Gli occhiali giusti. Conversazione con Giampiero Griffo sulla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità

Giampiero Griffo, laureato in storia e filosofia, è attivo da oltre 40 anni nel campo della difesa e tutela dei diritti delle persone con disabilità. E’ responsabile della Sezione sulle diversità della Biblioteca nazionale di Napoli, membro dell’esecutivo di Disabled Peoples’ International (DPI) e rappresentante italiano nel board  dell’European Disability Forum. Ha curato ricerche e pubblicazioni legate al mondo delle persone con disabilità, collaborando a riviste e corsi universitari e svolgendo attività di consulenza e formazione a livello nazionale e internazionale. E’ stato membro della delegazione italiana all’Ad hoc Committee delle Nazioni Unite (ONU) sulla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, accompagnando il governo italiano alla firma a New York.

Ci aiuta a conoscere meglio la Convenzione?

Si tratta di un percorso lungo che ha visto protagoniste le associazioni. E’ iniziato, quanto alla stesura dei primi testi, agli inizi degli anni Novanta. Il primo testo significativo, le Regole standard delle Nazioni unite per la tutela delle persone con disabilità risale al 1993. Nel 2001, su proposta del Messico, è stata costituita una Comitato ad hoc e, dopo pochi anni di lavoro (tra i più brevi per questo tipo di documento), la  Convenzione della Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità è stata approvata nel dicembre 2006 dall’Assemblea ONU. Attualmente la Convenzione è stata ratificata da 137 Paesi e dalla stessa Unione Europea, rappresentando uno standard internazionale per gli interventi indirizzati alle persone con disabilità.

I principi fondamentali?

Il Comitato ad hoc avrebbe potuto seguire due direttrici: quella basata sui diritti economici e sociali, risorse-dipendenti, e quella dei diritti umani. E’ stata scelta la seconda, il che rappresenta un cambiamento epocale, che ha consentito il superamento di modelli con vincoli e limiti intrinseci. E’ stata messa in campo l’idea della cittadinanza alla pari, il diritto al godimento della libertà di tutti i cittadini. Si tratta di un intervento importante per proibire qualsiasi forma di discriminazione affermando l’inclusione, la necessità di dare a tutti la possibilità di partecipare. Su queste basi, non ci sono più cittadini “di serie B”. A volte dico che le persone con disabilità sono un po’ come “gli ultimi che saranno i primi del Vangelo”, ma all’inverso: gli ultimi a ricevere sostegni e servizi, ma sempre i primi ad essere privati di qualcosa e tagliati fuori. I principi della Convenzione affermano invece per ogni persona una posizione paritetica nella società, qualsiasi caratteristica abbia, qualsiasi modalità di funzionamento abbia.  E cambia anche il modo di leggere la nostra condizione: il modello medico della disabilità viene superato da un modello bio-psico-sociale basato sui diritti umani: non sono io che mi muovo in sedia a rotelle che non posso salire su un autobus, ma è l’impresa di trasporti che deve mettere a disposizione autobus accessibili. La società deve garantire il godimento di tutti i diritti, indipendentemente dalle diversità funzionali di ognuno.

Che cosa cambia nei fatti?

Ci sono ricadute importanti, per esempio nel concetto di giustizia. Cosa è infatti la giustizia per le persone con disabilità? Finché ci si limita a rimanere nel modello medico, essa corrisponde alla garanzia di assistenza e di cure. Se il modello invece è quello della Convenzione, diventa molto di più, ovvero coincide con il pieno godimento dei diritti, e la società ha la responsabilità di rimuovere barriere e discriminazioni. Cambiano anche le forme d’intervento. Per esempio nell’articolo 26 della Convenzione è espressa chiaramente la distinzione tra riabilitazione (riduttivamente medica e assistenziale) e abilitazione (il tenere conto delle caratteristiche della persona e della sua modalità di funzionamento e offrire pari opportunità). Nel primo caso la persona è sbagliata e va riabilitata (anche quando la sua diversità funzionale diventa cronica e la riabilitazione diventa un obiettivo non conseguibile). Nel secondo caso la persona ha un suo modo di funzionamento e gli interventi devono sostenere il massimo livello di capacitazione (noi diciamo empowerment), partendo dalle sue caratteristiche. Anche perché in realtà pochi o nessuno ottengono la piena riabilitazione, recuperano del tutto. E succede che per molte persone con disabilità, il deficit specifico sia l’identificativo di quella persona e diventi uno stigma. Invece la Convenzione obbliga gli Stati a capire qual è il funzionamento della persona e quali sono le soluzioni per sostenerlo e migliorarlo. Ogni volta che si trascurano tali caratteristiche di funzionamento, la società crea una barriera e nega la partecipazione, in ultima analisi viola un diritto umano. Un altro esempio fondamentale e rivoluzionario si trova nell’articolo 12 della Convenzione, che riguarda la disabilità intellettiva. Il diritto al riconoscimento dell’uguaglianza di fronte alla legge di una persona con disabilità intellettiva o relazionale impone il superamento di forme di tutela e sostegno tradizionali (l’interdizione) e obbliga gli Stati a garantire l’accompagnamento nelle scelte che la persona può compiere da sola, e in ogni caso tutela i suoi diritti umani (l’amministratore di sostegno, però con modalità maggiori di tutela dei diritti).

E cosa cambia nel lavoro delle associazioni?

Il cambiamento culturale della Convenzione implica che le persone devono essere sostenute nei loro diritti e conseguire uguaglianza di opportunità, superando ogni discriminazione fondata sulla disabilità. Le associazioni, come tutta la società, devono promuovere i diritti umani, la dignità della persone, le pari opportunità perché tutti i cittadini, ciascuno con le sue caratteristiche, con le sue peculiari modalità di funzionamento, sono titolari di questi diritti. Lo Stato deve intervenire a garanzia. La persona con disabilità non è una persona incapace, malata, bensì è una persona discriminata a causa di ostacoli e barriere e trattamenti differenti senza giustificazione. Altrimenti i suoi diritti sono violati. Cambia anche l’intervento, il trattamento. Oggi lo scenario degli interventi è in genere limitato alla diagnosi medica (spesso inesatta), alla terapia (spesso solo farmacologica), all’assistenza. Invece non basta la diagnosi, non basta il trattamento tradizionale, soprattutto non bastano le “soluzioni di custodia e di parcheggio”.  Il ruolo delle associazioni è quello di rivendicare la pienezza dei diritti per tutti. Con una tutela della persona di natura giuridica, politica e culturale. Attraverso l’empowerment delle persone con disabilità. Uno strumento importante è la valorizzazione delle narrazioni delle famiglie e delle stesse persone con disabilità, delle loro storie di vita da cui partire per individuare quali comportamenti e quali sostegni possano aiutare le persone con disabilità intellettiva e relazionare a conseguire e tutelare i loro diritti, le loro aspirazioni.

Ci sono aspetti e temi particolari che riguardano l’infanzia e l’adolescenza?

Va detto che la scuola italiana è la scuola più inclusiva del mondo anche se recentemente è in affanno non per i problemi di risorse, ma soprattutto per un abbassamento della consapevolezza pubblica del significato dell’inclusione scolastica. Gli alunni con disabilità sono ancora ospiti. Per questo chiediamo che il ruolo dell’insegnante curriculare si potenzi, diventando competente anche degli allievi con disabilità, piuttosto che aumentare le ore degli insegnanti di sostegno. È centrale il ruolo delle famiglie, che devono aprirsi a raccontare la vita e la propria esperienza, costruire la loro percezione e trasferirla all’esterno, agli altri, alle istituzioni e alla società che deve mettere a disposizione sostegni appropriati per tutelare diritti. In questo modo emerge come funziona quella persona in una data situazione. Si tratta di quell’abilitazione che rafforza e offre opportunità e che Amartya Sen – premio Nobel per l’economia – rende con il termine di “fioritura” della persona. Pochi giorni fa si è tenuto a Torino il Convegno IoLavoro H: disabilità e lavoro si incontrano a Torino, sull’inserimento lavorativo delle persone con disabilità. Sono state presentate le esperienze di una ragazza con disabilità intellettiva, in precedenza definita “incollocabile” e ora impiegata presso Eataly e di un giovane con autismo, attualmente dipendente di L’Orèal. Nell’ultimo caso, una volta compresa la modalità di funzionamento del ragazzo, si è ottenuto che le caratteristiche di rigidità della personalità siano diventate elementi qualificanti della sue mansioni, che svolge con precisione e rigore. Questo per dire che non ci deve fermare a una lettura statica delle condizioni patologiche, ma che le caratteristiche della persona si devono considerare “in situazione”. Certo che in questo modo la sfera medica e la gestione dello specialista non hanno più un ruolo centrale, direi di potere. É essenziale che un figlio non dipenda dalla condizione e dalle soluzioni (peraltro non sempre disponibili) mediche e che il genitore non si accanisca unicamente sul recupero della dimensione riabilitativa. Come abbiamo detto, è necessario che avvenga il passaggio dalla riabilitazione all’abilitazione: “Come funziona questo ragazzo?” “Cosa si può fare per posizionare al meglio questa persona e dare risposte ai suoi desideri? Ai suoi diritti?” La Convenzione infatti sottolinea che “tutte le persone con disabilità devono godere dei diritti umani e delle libertà fondamentali in condizioni di eguaglianza con gli altri cittadini”. Certo è necessario che la famiglia sia informata, formata, sostenuta. Questa è una responsabilità delle associazioni e degli operatori sul territorio. Del pediatra, per esempio, che oggi come oggi tende invece a trasferire allo specialista la sua responsabilità. E ci vuole anche una formazione del pediatra. Le persone con disabilità non sono speciali, è la società che ci pensa speciali.

Com’è stata recepita la Convezione in Italia?

Come sempre, in Italia ci sono ottime cornici culturali e legislative, ma  non si riesce a garantire i livelli minimi di qualità nell’applicazione pratica. La Convenzione è basata su una rivoluzione culturale che in Italia non è ancora avvenuta. Continua a prevalere il modello medico, con grande variabilità, a macchia di leopardo, della realtà locale. Senza parlare della persistenza ancora degli istituti: per gli anziani con disabilità, per le persone rifiutate dalla famiglia o senza famiglia, che l’articolo 19 della Convenzione ha superato. Ho partecipato alla stesura delle Nuove linee guida della riabilitazione su base comunitaria dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), che rappresenta un modello innovativo di inclusione, però poco applicato nei paesi industrializzati. Nella pratica italiana – ahimè – la riabilitazione non è legata all’abilitazione e resta in mano al medico, a partire dal fatto che è lui a stabilire se una persona debba godere di benefici e servizi attraverso l’accertamento delle percentuali di invalidità (metodo che equipara una persona che si muove in sedia a rotelle con una persona con disabilità intellettiva). Poche Regioni hanno servizi socio-sanitari integrati in grado di seguire le persone tenendo conto della loro modalità di funzionamento. La formazione degli operatori è cruciale, comprendendo in questo termine sia gli operatori sanitari e sociali, sia la famiglia, sia le figure non dedicate, ma che incontrano per ragioni diverse la persona con disabilità: un giudice, un architetto, e così via. Anche perché non dobbiamo pensare al miliardo di persone con disabilità che vivono oggi sulla terra, ma al fatto che nell’arco della loro vita hanno vissuto, vivono o vivranno condizioni di disabilità – tutti i 7 miliardi di abitanti del nostro pianeta – perché prima o poi avranno caratteristiche di funzionamento che, a causa di un ambiente sfavorevole e una società che se ne dimentica o le ignora, limiteranno i loro diritti. La disabilità è una relazione tra le caratteristiche della persona e il modo in cui la società ne tiene conto.

A che punto si è nella sua implementazione? 

La Convenzione è stata ratificata dall’Italia nel 2009 ed è stato costituito un osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità che ha elaborato un Programma d’azione sulla disabilità (luglio 2013). A Bologna nel luglio 2013. è stato discusso il Programma di azione che prevede 7 linee di intervento che favoriscono l’inclusione:

• revisione del sistema di accesso, riconoscimento/certificazione della condizione di disabilità e modello di intervento del sistema socio-sanitario,
• lavoro e occupazione,
• politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società,
• promozione e attuazione dei principi di accessibilità e mobilità,
• processi formativi ed inclusione scolastica,
• salute, diritto alla vita, abilitazione e riabilitazione,
• cooperazione internazionale.

È importante sottolineare che il termine inclusione è quello usato a livello internazionale e contenuto nella Convenzione. Nel passato si usava il termine inserimento, in cui altri decidevano al posto delle persone con disabilità e delle loro famiglie dove collocare la persona (avviene ancora in molti paesi che prevedono classi speciali, istituti ecc.); poi si è usato il termine integrazione, in cui veniva riconosciuto alle persone con disabilità il diritto di vivere negli stessi luoghi in cui vivono tutti i cittadini, ma senza apportare nessun cambiamento nella società (sono i disabili a doversi adattare alla presenza di barriere architettoniche, forme di discriminazione ecc.). Invece il termine inclusione implica che le persone con disabilità hanno il diritto di decidere insieme agli altri cittadini come la società possa offrire un ambiente che garantisca i loro diritti umani: cioè è la società che deve adattarsi alle loro caratteristiche. È altrettanto importante avere dati sul livello d’inclusione, in particolare rispettando l’articolo 31 della Convenzione, che per la prima volta introduce l’idea di raccogliere dati e statistiche per valutare quali barriere incontrano le persone con disabilità nell’accesso e godimento dei diritti. Gli indicatori individuati dalla Commissione europea rispondono solo parzialmente a questo approccio, ma comunque – e finalmente – non sono più le statistiche sugli accessi all’assistenza e sui suoi costi. Nel nostro paese c’è ancora poca disponibilità di dati di questo tipo, per esempio, come e quanto siano accessibili i mezzi di trasporto. Un approccio che non ha precedenti e in questo senso è una sfida. Non sarà facile, ma per lo meno adesso abbiamo messo gli occhiali giusti per guardare ai diritti delle persone con disabilità.

Area onlus ringrazia Giampiero Griffo. 

Immagine tratta da https://www.abiliaproteggere.net/2019/03/07/intervista-giampiero-griffo/