Crescere con la disabilità: intervista a Lodovico Benso

Lodovico Benso, professore associato di pediatria dell’Università di Torino, è stato per molti anni direttore della Struttura Complessa di Auxologia dell’Ospedale Infantile Regina Margherita. E’ rappresentante italiano presso l’International Association for Human Auxology e associato all’International Society for the Study of Human Biology.

Area Onlus si occupa di ragazzini che “crescono con la disabilità” e di famiglie che osservano questa crescita quotidiana, tanto difficile per qualunque persona in evoluzione fisica e psichica, a volte insostenibile per chi si confronta con l’handicap. E’ particolarmente critico il percorso tra l’inizio della pubertà e quello dell’età adulta che viene identificata con il termine di transizione e rispetto alla quale c’è consenso su un approccio multidisciplinare, medico, psicologico, riabilitativo, motorio.

Crescere non significa soltanto aumentare di dimensioni, ma anche maturare e cioè acquisire nuove funzioni, come tipicamente quella riproduttiva. Queste due componenti si armonizzano in quello che il mio amico e maestro James Mourilyan Tanner, il fisiologo britannico fondatore della moderna Auxologia (la scienza della crescita) ha definito, in senso quasi musicale, il “tempo della crescita”: è acquisizione comune che ci sono persone più giovani ed altre più mature della loro età anagrafica.

Mi sembra che a questo punto sia necessario rendere giustizia alla disciplina medica dell’auxologia, che non si occupa o si preoccupa solo della statura di una persona.

Sarebbe una scienza iniqua ed elitaria, ma così non è. In realtà l’Auxologia si occupa e si preoccupa di un insieme di caratteristiche individuali molto più ampio della sola lunghezza in centimetri. Crescere in modo armonico e regolare è indice di buona salute, ma ciò non significa che essere più grossi sia meglio: «bigger not better» spiegava Tanner.

L’aspetto fisico è un elemento che stigmatizza la disabilità e tra l’altro probabilmente il primo percepito ancora in tenera età dalla persona con handicap che a scuola o nel gioco si osserva e si confronta con i pari, i quali a loro volta osservano e si confrontano. La statura è probabilmente uno degli aspetti più vistosi di questo confronto.

Il problema è che i giovani tendono a riferirsi e a confrontarsi con il mondo degli adulti formando, a modo loro, dei modelli adolescenziali. Una volta un ragazzo/a si confrontava con i genitori, i parenti, gli insegnanti. Oggi si confrontano con i modelli mostruosi, nel senso di da mostrare, ovvero strafighi dei media. Si sentono inadeguati, non si amano e cercano di imitarli. L’apparire fisico diventa sempre più un elemento di successo nel gruppo.

E qui si apre il confronto con una cultura che promuove canoni corporei senza i quali la persona non vale, purtroppo non nell’etimologia latina dello star bene.

Purtroppo la mentalità dell’apparire, tipica dei mass media, ha enfatizzato il concetto di dimensioni. I modelli di altismo vengono sempre più propagandati così come, a livelli più o meno mostrati, quelli delle dimensioni dei caratteri sessuali di ambedue i sessi. Censurato, invece, l’eccesso di adipe. Ha un preciso significato socioculturale il fatto che agli ambulatori di auxologia si rivolgano prevalentemente le femmine per timore di anticipo puberale (le famiglie temono un precoce interesse sessuale) ed i maschi per ritardo puberale («il ragazzo non è abbastanza macho»).
Questi riferimenti non possono che procurare sensi di inferiorità ed atteggiamenti reattivi di compenso nei giovani che, a ragione o a torto, non si sentono adeguati ai modelli del gruppo. Modelli che possono essere assolutamente stupidi, come nel caso di quelli che indossano bretelle e le esibiscono lungo le gambe invece che sulle spalle. E’ evidente che, se le bretelle non servono a sostenere i pantaloni è inutile spendere soldi a comperarle e che lasciarle basse, come atteggiamento rivoluzionario, è patetico. Ma per il gruppo ciò ha un significato, per quanto misero. Non necessariamente nel caso di una persona con disabilità, per la quale certi atteggiamenti, se non vengono manipolati in modo irrispettoso dai media, possono rappresentare una scelta degna del massimo rispetto, perché possono significare una comprensione avanzata di significati ignoti ai bamboccioni, o anche, semplicemente, una condivisibile scelta di adeguarsi ai modelli dei coetanei.

D’altra parte, bisogna tenere conto che alcune condizioni di bassa statura presenti in malattie disabilitanti sono curabili, ma questa non è la regola. In alcuni casi sarebbe addirittura rischioso utilizzare le terapie ormonali che si usano per i deficit di accrescimento. Su questo punto è bene essere chiari, senza alimentare inutili speranze.

E’ evidente che la maggior parte delle condizioni di disabilità possono comportare un  disturbo dell’armonia della crescita e dello sviluppo. E’ molto importante monitorare la crescita e lo sviluppo dei portatori di handicap e impiegare terapie appropriate solo nelle situazioni in cui ci siano chiare indicazioni al trattamento.  In tutte, le persone, candidate o meno alla terapia, va però gestito il problema psicoemozionale. Ci si può anche trovare davanti a persone sessualmente indifese ed esposte agli abusi. Non voglio pensare a quello che poteva accadere nell’ambito contadino dei secoli scorsi.

Ci sono altre opzioni per ottenere nella disabilità un livello adeguato di salute, opzioni che rientrano comunque nel campo dell’auxologia e di un’attenzione complessiva al benessere.

Anche l’alimentazione è importante. Certo si tratta di una componente gratificante che le famiglie sovente utilizzano come compenso affettivo al disagio dei loro cari. Così si vince la battaglia, ma si perde la guerra. E’ vero che, al di là dei modelli stereotipati dei media, un vero eccesso ponderale, in ultima analisi, peggiora la qualità della vita e per questo un’alimentazione povera di grassi di origine animale, di zuccheri a rapido assorbimento e di sale è favorevole. Ma occorre superare il concetto di dieta per privilegiare quello di modificazione del comportamento alimentare ed aggiungere al deterministico concetto di calorie quello di utilizzazione energetica degli alimenti, nel senso che, per esempio, gli zuccheri a rapido assorbimento aumentano la produzione di insulina che facilita l’accumulo ed ostacola il consumo dei substrati energetici. Più che inseguire inutilmente centimetri è bene investire su stili di vita che facilitino un’alimentazione corretta e adeguati livelli di attività fisica. Sovrappeso e sedentarietà accompagnano spesso bambini e ragazzi la cui vita è limitata dall’handicap.

Per parafrasare un libro sulla disabilità caro ad AREA “La differenza non è una sottrazione” , come possiamo davvero acquistare una consapevolezza sul fatto che la differenza, questa volta in centimetri,  non è una sottrazione?

Il concetto di percezione è molto importante e supera, senza opporvisi, quello di allenamento, poiché si riferisce alla consapevolezza del movimento del corpo e può facilitare e perfezionare l’acquisizione di abilità che, secondo la vecchia ottica meccanicistica, sarebbero impedite. Non dobbiamo dimenticare il fatto che le potenzialità dell’essere umano sono molto maggiori di quelle che la riduttiva cultura illuministica concede. In certi casi è  possibile compensare eventuali difetti ed in altri casi ottenere un miglioramento della percezione corporea attraverso adatte pratiche di educazione fisica, cito qui il Ki Aikido, nel cui ambito un giovane paraplegico ha conseguito la cintura nera.

Area Onlus ringrazia Lodovico Benso