“Un gettone di libertà”. Intervista a Massimiliano Verga

Massimiliano Verga è − in un ordine di importanza da stabilire dopo aver letto questa intervista − interista, padre di Jacopo, Moreno e Cosimo, docente di Sociologia del diritto all’Università Bicocca di Milano, e autore di “Zigulì. La mia vita dolce amara con un figlio disabile” in cui narra la sua esperienza con toni sorprendenti e una visione spiazzante della disabilità.
In occasione dell’uscita del suo secondo libro Un gettone di libertà e nell’ambito del Salone off 365 gli studenti del liceo delle scienze umane Domenico Berti hanno raccolto un’intervista di cui proponiamo una sintesi.

Per consentire a chi ci legge di comprendere il senso delle domande successive, abbiamo pensato di chiederle prima di tutto di raccontarci chi è Moreno.

Moreno è il mio secondo figlio, ha ormai undici anni, non vede, non parla, soffre di epilessia e ha una lesione cerebrale che i manuali definiscono “severa”; dopo la sua nascita è successo qualcosa che gli ha portato via irreversibilmente una parte importante del cervello. È nato sano, Apgar 9/10, praticamente il punteggio massimo che si dà ai neonati quando stanno bene. Poi a tre settimane di vita è successo qualcosa che ha prodotto quella che potrei definire come una sua seconda nascita. Avevo appena cominciato a conoscere Moreno e ora sono dieci anni che cerco di conoscerlo una seconda volta.

Qual è stata la sua reazione iniziale alla disabilità di Moreno, e come è cambiata nel tempo?

La reazione è stata un miscuglio di emozioni, in cui dominavano la rabbia e la consapevolezza di una fragilità quasi assurda. Quando sei in attesa di un figlio, ti fai tanti film. Come già era accaduto per il primo figlio, anche Moreno me lo sono costruito, me lo sono immaginato, ma solo per tre settimane. Realizzi che sei del tutto inadatto, che sei un niente, con una montagna di responsabilità perché da quel momento in poi ti dovrai occupare per sempre di qualcuno.

La rabbia che ho provato e che provo non è legata soltanto al fatto che mi sia stato chiesto di occuparmi di Moreno per tutta la vita, ma al fatto che a mio figlio sia stato tolto così tanto.

Sono stato etichettato da alcuni come il padre che non ha accettato la disabilità di suo figlio e che di fatto lo ha rifiutato: a tal proposito vorrei precisare che invece sono profondamente innamorato di mio figlio, ma questo non toglie il fatto che sia altrettanto arrabbiato per quello che gli è capitato. Non vedo perché non si possano conciliare queste due affermazioni: io non accetto la disabilità, io sono arrabbiato con la disabilità, non con mio figlio.

Lei racconta con franchezza l’universo personale intimo dei suoi affetti. Quali sono le motivazioni che stanno alla base della sua scelta di parlare di questi argomenti in modo così aperto?

Credo molto nella forza del racconto, nella sua capacità di trasmettere quello che senti ad altre persone. Ho voluto raccontare qualcosa che per me è assolutamente importante: la mia esperienza, la mia relazione affettiva e intima con la disabilità. Ho scelto un linguaggio che fosse più sincero possibile per provare ad entrare nelle persone che ho di fronte e trovarle disposte all’ascolto. Ci vuole il coraggio di presentarsi per ciò che si è, con le proprie fragilità e debolezze, con tutti i difetti e i pregi. Non è un’operazione semplicissima, ma ho ritenuto di raccontare tutti gli aspetti dell’esperienza che sto vivendo, anche quelli meno piacevoli da ascoltare e affrontare.

Qualche anno fa ho cominciato a pensare di scrivere un libro accademico su soggetti disabili: credo di aver scritto dieci righe in sei mesi che neppure ricordo e poi l’ho abbandonato. Mi sono accorto di poter parlare di disabilità soltanto raccontando me stesso, la mia quotidianità. Non so ancora se sono riuscito a far passare qualcosa.

Come concilia la vita professionale con quella privata?

Sono una persona assolutamente privilegiata, la mia professione non è legata se non in minima parte a vincoli di orario, fatto salvo nelle giornate in cui ho lezioni, esami, lauree, ricevimento studenti; insomma vi sfido a trovare un altro mestiere che consenta di lavorare quando vuoi, di fare quello che vuoi quando vuoi ed essere pagato. Ho quindi la possibilità di gestire il mio tempo. Peraltro ho tre figli e, vale la pena di dirlo subito, da diversi anni non vivo più con la loro mamma, tecnicamente sono un papà separato con affidamento condiviso. I bambini stanno con me a settimane alterne dal lunedì al giovedì successivo. Nelle settimane in cui i figli sono con me, aldilà dell’orario di ricevimento che rispetto, vado poco in università e recupero tutto nella settimana in cui non ho i bambini. Poiché il mio lavoro consiste principalmente nello scrivere, lavorare su internet, leggere, posso farlo tranquillamente anche quando loro hanno spento la luce.

La società ha spesso un atteggiamento ambivalente nei confronti della disabilità: a questo proposito riesce ad astrarsi dal punto di vista del padre e ad assumere quello critico del sociologo? Secondo lei come guarda alla disabilità il mondo dei normali?

È molto difficile separare l’identità del papà da quella del sociologo. Faccio un esempio, le barriere architettoniche. Come papà quando ho affrontato le barriere architettoniche mi sono arrabbiato, come sociologo dico che il problema purtroppo non è soltanto la barriera architettonica – sarebbe facile abbatterla – ma la barriera culturale.

Il realtà credo che per certi versi sia comprensibile una sorta di separazione fra la disabilità e la non disabilità. Perché la disabilità ti costringe a confrontarti con ciò che sei realmente, ti mette a nudo. Quando incontri una persona con disabilità che usa, come nel caso di Moreno, un codice espressivo che non è verbale e non è nemmeno fatto di sguardi, ma è qualcosa di indefinibile che passa attraverso il corpo, l’energia, la sensibilità, devi necessariamente ripensare alla comunicazione in modo completamente diverso, chiamando in causa parti del tuo essere che non sempre vengono messe in gioco. La disabilità costringe i cosiddetti normodotati a confrontarsi con il limite, con l’idea di non essere infallibili, invincibili, forti, in grado di fare qualunque cosa.

Quando mi occupo di Sociologia del diritto ripeto sempre ai miei studenti che il diritto non è quello che viene scritto nei codici o nei manuali, ma quello che si sperimenta quando prendi un caffè al bar, quando cammini per strada, quando incontri le persone, quando ti rechi in ufficio.

Da sociologo posso dire in Italia abbiamo in tema di disabilità delle ottime leggi, che potremmo tranquillamente esportare all’estero: siamo considerati addirittura come dei modelli. Lo stesso vale, nonostante tutto, per la scuola italiana. La legge 104, ad esempio, è davvero all’avanguardia, ma poi per avere i permessi previsti da questa legge e per poter stare vicino alla persona con disabilità si deve lottare.

Giusto per dire, quando uno è disabile al 100% in modo permanente, deve comunque andare presso l’ufficio competente dell’ASL a confermare questo “100% permanente” ogni due, tre anni. Moreno è risultato 100% permanente già per tre volte, moltiplicato per due disabilità. Riguardo all’accessibilità di molti di questi uffici preposti, poi, non vorrei essere nei panni della persona in sedia a rotelle che magari vuole recarsi con dignità da sola alla visita di rivedibilità. In parecchi casi semplicemente non può entrare, ci sono gradini e porte di sicurezza con maniglione antipanico. Quindi, per farsi dire ancora una volta che è “100% permanente” deve farsi umiliare.

Nel capitolo “Siamo tutti diversamente bravi” lei scrive: “Se c’è una cosa che mi fa perdere le staffe più delle code in chissà quale sportello, è quando mio figlio Moreno viene chiamato diversamente abile; è una cosa che mi rende diversamente furioso”. A suo parere esistono formule più adeguate a definire la condizione delle persone con disabilità?

Credo che tutte queste persone abbiano un nome e un cognome, se cominciassimo a chiamarle coi loro nomi e cognomi sarebbe un passo avanti. Mio figlio si chiama Moreno, che poi sia disabile d’accordo, ma la questione finisce qui.

Nel libro mi sono definito diversamente furioso, ma la prima bozza diceva “diversamente incazzato”, poi dopo l’ho corretta…

Anche stavolta faccio finta di fare il sociologo: a me non sfugge il fatto che le parole abbiano un significato, che si possa fare cultura anche attraverso l’uso di un linguaggio piuttosto che di un altro. Ma dire diversamente abile è una moda, anzi un modo per darci una rinfrescata all’alito un po’ ipocrita, come se un linguaggio più ricamato potesse cambiare la questione.

Aggiungerei, sempre per rimanere in tema di barriere architettoniche: prima costruiamo dei tram accessibili a tutti e poi iniziamo a ragionare sull’uso di un linguaggio diverso.

Naturalmente, questo non vuol dire non riconoscere che tutte le persone indistintamente abbiano delle abilità. Mio figlio ha delle abilità, ma cosa se ne fa in un mondo che è stato costruito e pensato per altri? Mio figlio non può lavarsi da solo, non può mangiare da solo, non può vestirsi da solo, ha undici anni e non può andare al parco giochi; ha delle abilità, ma non è che se adesso cominciamo a chiamarlo diversamente abile il suo handicap scompare.

Com’è cambiato il suo pensiero nei confronti della disabilità dopo la nascita di Moreno?

È inevitabilmente cambiato, se non altro perché anche io prima appartenevo al mondo dei così detti normali, è inutile stare a fare gli ipocriti.

Da giovane avevo avuto delle esperienza anche molto vicine alla disabilità, a scuola e soprattutto come obiettore di coscienza. Ma a fine giornata chiudevo tutto, facevo un’altra vita.

Quando la disabilità diventa una disabilità familiare la tua prospettiva cambia completamente. Questo non significa conoscere la disabilità fino in fondo: dico sempre che in undici anni mio figlio non lo conosco e non so nemmeno se riuscirò mai a conoscerlo completamente. Credo di conoscerlo meglio di chiunque altro e tuttavia non lo conosco fino in fondo, non so chi sia davvero. Un’idea di quella che può essere una vita di disabilità però me la sono fatta, mentre prima non l’avevo.

Da quando sono diventato papà di un figlio con una disabilità grave su molte cose la mia prospettiva è cambiata, anche nel modo in cui applico la mia visione da sociologo. Prendiamo ad esempio la questione delle scuole speciali: prima della nascita di Moreno avrei affermato che erano da eliminare, oggi in primo luogo mi chiedo: di che cosa ha bisogno mio figlio a scuola? Di un tappeto per rotolarsi, di un insegnante che sappia intervenire se gli viene una crisi epilettica, di giochi morbidi in alcuni momenti e di giochi rigidi in altri, di lanciare la pappa, di essere imboccato, di essere cambiato più volte al giorno. Se tutto questo lo trovo in una scuola che si chiama “speciale”, non capisco perché debba rifiutare l’idea che esistano scuole che si definiscono così.

Nel libro parla del suo percorso di maturazione come padre e come figlio. Racconta di aver scoperto a un certo punto di essere stato riconosciuto da un uomo che però non era il suo padre biologico.

A 37 anni ho scoperto che la figura paterna che mi aveva cresciuto e con cui avevo un rapporto decisamente conflittuale, non era in realtà il mio padre biologico. Ho cominciato a cercare di capire se questo rapporto conflittuale potesse essere legato in qualche misura al mancato rapporto biologico, ma l’ho escluso. Non c’entra niente, i figli sono di chi li cresce. Questa frase (che ripeteva spesso l’uomo che credevo mio padre) va però riempita di significati, di relazioni di emozioni, di quotidianità vera: dirlo e basta non è sufficiente. Nel mio caso chi mi ha cresciuto è stata mia madre.

Ci sono bambini, ragazzi che sono stati adottati da genitori bravissimi e che sanno di avere dei buoni genitori. Lo stesso principio vale per i cattivi genitori: ci sono purtroppo bambini che non hanno genitori. E come raccontiamo loro che i figli sono di chi li cresce? È una frase importante, gravosa. È molto duro ciò che dico, ma non perché provi un particolare rancore: ho usato la mia esperienza personale, molto intima, perché desideravo qualcosa di forte per smentire il mito sessantottino che recitava: “mettiamoli al mondo, poi qualcuno se ne occuperà”.

Lei scrive “C’è una differenza fra l’essere il padre di un bambino disabile e l’essere suo fratello, perché diventare genitori è quasi sempre una scelta. Essere genitori di un disabile è sempre un esito che devi mettere in conto, invece diventare fratello o sorella di un disabile non è il frutto di una scelta tua ma dei genitori, perché i figli non chiedono di venire al mondo e tanto meno chiedono in nascere in quella famiglia lì, con quei genitori e quei fratelli.”

Quali sono i vissuti che Cosimo e Jacopo hanno sperimentato nei confronti di Moreno e secondo lei quali quelli che Moreno sperimenta nei confronti dei due fratelli? Come si dispiega la relazione fra i tre fratelli?

Dico sempre che noi siamo una famiglia disabile, la disabilità di Moreno è anche nostra, non possiamo non considerarla una parte della nostra esistenza e mi sento di dire che anche da parte dei fratelli di Moreno vi sia la consapevolezza di una quotidianità legata alla disabilità.

Moreno è il figlio di mezzo, i due fratelli hanno un modo di avvicinarsi e relazionarsi con lui molto diverso.

Jacopo, il primogenito, era molto piccolo quando Moreno è nato. È come se a un certo punto gli fosse entrato un alieno in casa e ha fatto lo stesso percorso di accettazione che hanno fatto i genitori. Anche per lui c’è stato un forte cambiamento: dall’attesa di un fratellino all’arrivo di un fratello che poi si è presentato in maniera diversa da quello che ci si aspettava. Cosimo (il terzogenito) quando è nato si è ritrovato invece due fratelli pirla, uno di cinque anni e uno di tre, e non si è posto la questione. Per lui avere un fratello disabile è come avere un fratello biondo invece che con i capelli neri. Lui ai suoi amici e ai suoi compagni dice: “Ma tu non ce l’hai un fratello handicappato in casa?”. Questo poi non significa che lui non sia stia ponendo delle domande. A volte mi sorprende perché riesce a cogliere degli aspetti di Moreno e della sua/nostra situazione che ad altri ancora sfuggono completamente, ed è molto interessante.

Il mio figlio più piccolo è certamente il più animale di tutti, è più corporeo, riesce a entrare meglio in relazione con un fratello che è tutto corpo, fisicità ed energia.

Non so come Moreno si relaziona con loro. Lui seleziona ciò che lo circonda in un modo tutto suo e i suoi fratelli non rientrano nella parte del mondo che lui rifiuta, quindi probabilmente ha colto in loro qualcosa di buono. Partecipa con i fratelli ai giochi in casa, si vede che sta partecipando in qualche modo anche se io faccio ancora fatica a decifrare qualcosa di più.

Prima ha fatto riferimento alla sua condizione di padre separato. La disabilità porta all’interno della relazione di coppia delle complicazioni?

Per quello che è capitato a me, direi che la nascita di Moreno non ha determinato particolari fratture, non credo sia stato quello il motivo della separazione. La presenza dei figli costituisce comunque molto spesso un elemento di frattura forte all’interno di una coppia: questo direbbe il sociologo. È anche vero che per moltissime famiglie la nascita di un bambino con disabilità è stato un elemento di frattura.

La passione per l’Inter ricorre spesso nei suoi scritti e mostra anche il suo lato ironico e di gioie della vita. Quale ruolo assume questa passione?

Non mi vergogno a dire che l’Inter è una parte importante della mia vita, lo è sempre stata e temo lo sarà ancora. Non sto parlando di calcio, a me non frega niente di vincere o perdere le partite, sto parlando di sogni. È un sogno che avevo ed è un qualcosa che ho condiviso con i miei figli. Diciamo anche che per parlare con un figlio di 13 anni si può soltanto usare il calcio, altrimenti non si riesce a comunicare. Io ad esempio sto usando l’Inter per provare a parlare con Jacopo perché è l’unico linguaggio che comprende!

La prima volta che Jacopo mi ha parlato di suo fratello Moreno è stato quando abbiamo attraversato insieme la città per andare allo stadio: “Ma Moreno in mezzo a tutto questo che cosa farebbe? Quando lo portiamo? Quando viene con noi?” E io mi commuovo ancora adesso quando ci penso.

Ho raccontato “Un gettone di libertà” mettendolo dentro a una partita, un po’ perché avevo bisogno di un espediente narrativo, un po’ perché dal punto di vista simbolico quell’Inter-Cesena 2 a 1 è stata la volta che sono riuscito ad andare con tutti i mie figli allo stadio.

Area Onlus ringrazia Massimiliano Verga e gli studenti che lo hanno intervistato

Immagine tratta da http://viaggi-in-carrozzina.blogautore.espresso.repubblica.it/2021/03/19/massimiliano-verga-le-norme-e-i-diritti-fondamentali-tra-paternita-e-universita/